2018年9月
35歳の妻が後腹膜腫瘍と診断されました。
症例の少ない希少がんのため専門医もいない(少ない？)とのこと。
少しでも情報交換などができたらと思いブログを書くことにしました。
2018年12月末加筆
12月の最終的な確定診断で妻の13cmの大きさの後腹膜腫瘍は
ガンや肉腫ではなく
限局型キャッスルマン病でした。
悪性腫瘍ではない血液疾患の良性腫瘍です。
すべての後腹膜腫瘍が悪性ではありません。
はじめて後腹膜腫瘍と言われた方は不安でしょうがこのようなケースもありましたので確定診断までは過剰に落ち込まないでください。
後腹膜腫瘍が発覚したきっかけ
発覚したきっかけは、結婚9年目で今までお互いに不安定な要因ややりたいことを優先して子作りを積極的にしていなかったのですが、
ようやく落ち着いてきたところで、お互い検査して不妊治療しなきゃいけないならしてみようか。
ということで街のレディースクリニックで検査をしたところ、
エコーの影で卵巣になにかあるからと大きい病院を紹介され検査をすすめられました。
8月14日
最初の検査で血液検査。
卵巣のう腫ではないかとのことで8/23にMRIをとり、後日担当医から説明を受ける流れでした。
卵巣のう腫ならまあ執れば大丈夫でしょうなんてお互い油断していました。
9月7日
10:00の予約が混雑してたのか12:30すぎても呼ばれず仕事の準備があった自分は緊急性を感じなかったので職場へ向かいました。
13:00すぎにラインで妻から
『卵巣のう腫じゃないかも』
『悪性かも』
『後腹膜腫瘍ではないかと言われてここではリスクがあるから別の病院に行ったほうがいいらしい』
と送られてきました。
残っていれば良かったと後悔と血の気が引きましたが今後のことを話あうため自営である自分の職場に来てもらい話をしました。
自分達で調べたことだと
後腹膜腫瘍･･･悪性80%
ガンの可能性も悪性の肉腫である可能性もあり僅かな望みで良性の肉腫もある。
(後腹膜腫瘍は便利な言葉で実際腫瘍が何者なのかは病理検査しないとわからない)
肉腫は再発する可能性が高いらしい。
そして悪性の場合平均8年の・・・。
(医療の進歩でどんどん伸びてはいる。今後も伸びるだろうと期待する)
病院からはMRIの影で見える腫瘍の大きさは6cm～8cm。
腫瘍マーカーの数値は正常値。
(臓器の腫瘍ではないので反応しないことがある)
放射線の検査では僅かに悪性の反応はあるがこれについては取り出してみないとわからない。
大きい血管を押しのけてるので手術にはリスクがある。
血管外科の専門医がいないからウチではできない。
「今後の人生を考える重大なものの可能性があります。」
と大きい総合病院をすすめられました。
(日医系だったので系列でできるかもしれないけどもっと症例実績のある病院を自分達で探したほうがいいと)
自分たちで病院を探す・・・？
パニック寸前の頭でスマホで調べると
症例数で後腹膜腫瘍を扱ったことがあり、通いやすい新宿にある病院をみつけました。
電話をしてみると、
「自分が患者さんだとしたらウチには行かないと思います。逆になぜ電話してきたのですか？」
と聞かれてしまい
「ネットの症例実績を見ました。」
「・・・ゴホゴホ。失礼しました。観られるかもしれないですゴホゴホ。」
「わかりました。他をあたってみます。」
もうこれ以上調べることも限界だったので一度行った病院の担当医に電話したところ
担当医の方でも調べてくれていたようで、地元の改装された多摩総合病院をすすめられ紹介状を書いてくれることに。
総合病院にも電話をして事情を話すと9/11に予約をとれました。
2人とも動揺しながらなんとか先へ進もうと必死です。
妻もなんとか子供をのこせるように頑張るんだと言っています。
ただ調べれば調べるほどよくない情報ばかり出てくるので辛い。
妻が夜こっそり泣いているのも本当に辛い。
なんとか長く一緒に歳をとって行きたい。
9/11 までが本当に長く感じます。